L'histoire de Ruby

Je suis la mère d'un enfant diagnostiqué avec une épilepsie réfractaire, ce qui signifie «incapable d'être contrôlé». L'épilepsie de Ruby est également idiopathique, ce qui signifie «aucune cause connue». Après avoir échoué 5 médicaments pharmaceutiques, dont Epidiolex, le médicament CBD en attente d'approbation par la FDA, il a été suggéré qu'elle pourrait avoir besoin d'un implant de nerf vague. Et puis si cela ne fonctionnait pas, nous discuterions des options de chirurgie. L'incapacité de contrôler les crises avec des médicaments a conduit le neurologue à croire que son état était dégénératif et que le pronostic était une augmentation des crises et une détérioration de la santé.

J'avais peur, j'étais inquiète et je ne voulais rien de plus que d'arrêter ces convulsions, mais une partie de moi n'y croyait pas. Cela n'avait pas de sens. J'ai senti et exprimé que chaque nouvelle drogue introduite aggravait en fait ses crises. Plus fréquent et plus fort. D'un point de vue clinique, on m'a assuré que c'était la maladie qui progressait. Les effets secondaires des produits pharmaceutiques ont laissé Ruby fatiguée, sans énergie, et quand je lui ai demandé comment elle se sentait, elle a fait une griffe avec sa main, a froncé son visage et a fait un grognement.

Contre l'avis du neurologue et de l'équipe de spécialistes, avertissant que le sevrage des médicaments peut induire des crises de statut et un rappel de la possibilité réelle de SUDEP (SMSN pour l'épilepsie), j'ai décidé de renoncer au VNS et j'ai commencé le lent processus de sevrage de Ruby de ses médicaments.

Deux semaines après avoir pris cette décision, les résultats de son test génétique sont arrivés. Il n'y avait aucune disposition génétique à l'égard d'un syndrome ou d'une maladie. Cependant, il y avait plusieurs mutations dans son système de cytochrome P450 qui sont responsables, entre autres processus, de la métabolisation des médicaments. En particulier les médicaments antiépileptiques et le CBD. Son corps était non seulement incapable d'utiliser les médicaments comme prévu, mais ils l'avaient essentiellement empoisonnée tout le temps. Pour moi, c'était finalement quelque chose qui avait du sens. La communauté médicale a convenu que c'était une explication possible, mais a voulu essayer d'autres produits pharmaceutiques qui, soi-disant, n'utilisent pas cette voie. Après mes propres recherches, j'ai conclu que l'on ne savait pas suffisamment comment ces médicaments sont métabolisés, et bien que certains médicaments soient traités dans différents systèmes, il y a encore un certain traitement dans le foie et se poursuit avec le plan.

C'était bien d'avoir la validation, mais j'avais déjà déterminé le plan d'action. Nous avons déménagé en Oregon pour avoir accès à la plante entière de cannabis et la liberté de cultiver et de fabriquer nos propres médicaments. De plus, nous avons soigné l'intestin de Ruby, mis en place la santé chiropratique et introduit une très petite dose de plante entière de cannabis administrée sous la langue (sublinguale). (Voir Dosage dans les concepts du cannabis pour plus d'informations )

Les crises de Ruby ne sont pas parties. Elle les a toujours tous les soirs mais beaucoup moins fréquents et beaucoup moins intenses. La plupart du temps, elle a une crise. Parfois, il y en a 2 et parfois aucun. Il monte et descend. Elle peut les dépasser un jour. Il n'y a pas de recherche formelle sur l'épilepsie non médicamenteuse. Les médicaments sont toujours prescrits. Cependant, de nombreux enfants de cette génération sont traités alternativement pour diverses raisons. Ce seront les premières statistiques de ce mouvement. En plus des crises, je pense que l'huile de cannabis aide à lutter contre le TDAH, le traitement sensoriel (SPD) et tout ce qui se passe là-dedans!

Avec les informations que j'ai rassemblées et des années d'expérimentation avec différentes méthodes de fabrication de l'huile, j'ai décidé de les présenter dans un guide clair et concis de 42 pages. Voir «livre» pour plus d'informations sur les concepts du cannabis. La vidéothèque contient des vidéos d'il y a de nombreuses années qui montrent comment fabriquer votre propre médicament. Mini Canna Lab est un merveilleux kit de test pour la maison qui vous permet de tester vos propres fleurs et huiles. Ces tests ont été inestimables pour s'assurer que mes plantes et mes huiles avaient le profil et la puissance de cannabinoïdes corrects pour mon enfant.

Je vais répéter souvent - trouver ce qui a du sens pour vous et pour vous.

Angie

photoangie.jpg